Nex Prensa Escrita
Pais:   Chile
Fecha:   2019-01-04
Tipo:   Prensa Escrita
Página(s):   C9
Sección:   NACIONAL
Centimetraje:   28x10
  • Pese a no estar en Ley Ricarte Soto:
    Corte Suprema obligó a Fonasa por cuarta vez a cubrir el fármaco más caro del mundo
    El Mercurio
    En el caso de una niña de Valdivia que padece atrofia muscular espinal.
    Por cuarta vez, en menos de un año, la Corte Suprema volvió a fallar en contra del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) para que financie el único medicamento que existe para tratar la atrofia muscular espinal que aqueja a una niña de Valdivia. Se trata del fármaco Nusinersen o Spinraza, que no está cubierto por la Ley Ricarte Soto (que financia terapias de alto costo) y que solo durante el primer año de tratamiento tiene un costo superior a los $500 millones. Por lo mismo, es considerado el medicamento más caro del mundo.

    Esta vez fue Yinea Alejandra Alarcón quien presentó un recurso de protección en favor de su hija y en contra del Fonasa y el Hospital Base de Osorno 'por el acto ilegal y arbitrario consistente en negar a su hija el derecho a recibir el medicamento llamado Nusinersen (Spinraza), pese a que resulta indispensable para que recupere su salud y conserve su vida', según el fallo de la Suprema.

    Si bien Fonasa argumentó que no posee los recursos para financiar el medicamento, la corte insistió en el argumento que ha ocupado en los casos anteriores asegurando que 'si bien es cierto que los miramientos de orden económico constituyen un factor a tener presente por la autoridad pública al adoptar una decisión, estos no debieran invocarse cuando está comprometido el derecho a la vida y a la integridad física o psíquica de una persona'.

    No solo pacientes del sistema público han tomado este camino. También una isapre el año pasado fue ordenada por la justicia a financiar el mismo tratamiento.

    Frente a estos fallos, agrupaciones de pacientes afirman que han visto una oportunidad para conseguir el medicamento a través de la justicia. Pablo Pacheco, miembro de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, señala que, solo en Concepción, 'ya existen otros cuatro casos que están en tribunales'. Agrega que de seguro con el tiempo se sumarán muchos más.

    Se estima que en Chile viven alrededor de 300 personas, la mayoría niños, con atrofia muscular espinal que podrían buscar la costosa terapia. Si la mitad de esas familias recurrieran a la justicia en búsqueda de cobertura y el Estado debiera pagar el tratamiento, solo el primer año se necesitarían cerca de $90 mil millones.

    Ese monto es mayor a los $82 mil millones que el Estado destina para financiar tratamientos de alto costo a través de la Ley Ricarte Soto.

    Recuadro
    $500 millones cuesta el primer año de tratamiento con el medicamento, que ha sido llamado 'el más caro del mundo'.

    300 niños se estima que sufren de atrofia muscular espinal en el país, el mal que busca paliar el fármaco.
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    MAX CHÁVEZ-