"Ya hemos notado varios cambios. Los más importantes son en los movimientos de sus manos y su sonrisa, que ya recuperó", dice Daniela Díaz, que no aguanta e imita el gesto con su boca.

Pero hace apenas dos meses, en noviembre del año pasado, la situación era muy distinta. La voz de la mujer sonaba apagada, mientras Cristóbal, su hijo de un año y cuatro meses, iba perdiendo de a poco los movimientos de todo su cuerpo, como consecuencia de la atrofia muscular espinal que padece.

El único medicamento que podía mejorar sus pronósticos es considerado el más caro del mundo (Spinraza), ya que cuesta más de $500 millones solo el primer año de tratamiento y no es cubierto por ningún seguro.

Desesperada, Daniela acudió a tribunales para demandar al Ministerio de Salud y exigir la cobertura del único tratamiento que podía salvar a su hijo.

La Corte Suprema falló a su favor, argumentando que el derecho a la vida está por sobre la administración de los recursos del Estado. Hoy, su hijo ya ha recibido las tres primeras dosis del tratamiento y muestra los primeros avances. Sin embargo, lo que para Daniela ha sido un alivio, según expertos, marcó un precedente en la justicia y se ha convertido en un problema que amenaza con desfinanciar al sistema de salud chileno.

Mientras hace dos años apenas se registraban casos de judicializaciones para cubrir medicamentos de alto costo como el de Daniela, durante el año pasado se quintuplicaron, según datos de Fonasa obtenidos a través de Transparencia.

De hecho, en solo un par de meses la Corte Suprema falló a favor de cuatro familias que pedían el mismo tratamiento de Cristóbal, obligando al sistema público a financiar alrededor de dos mil millones.

Pablo Pacheco, miembro de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame), asegura que "en el corto plazo se va a venir una oleada de más casos, fácilmente 30 a 40 en unos meses más".

Este incremento, para Cecilia Sepúlveda, especialista en medicina interna e inmunología, "puede ir dejando cada vez más desfinanciada la atención de salud para otros problemas más frecuentes". Agrega que "en este momento la situación es muy compleja para el sistema público y puede seguir agravándose"

Según Manuel Inostroza, decano de la Facultad de Medicina y Ciencias de la U. San Sebastián, si las judicializaciones siguen aumentando Chile podría llegar a casos como el de Colombia, donde deben considerar "20% extra del presupuesto de Salud por todas las tutelas que el Estado pierde en el poder judicial".

Agrega que, hasta ahora, Chile ha logrado mantener a raya la judicialización, aunque afirma que "están cambiando los criterios de los jueces, que es lo mismo que pasó en Colombia".

Y los cálculos son preocupantes. Porque si las 180 familias que tienen algún miembro con Atrofia Muscular Espinal recurrieran a la justicia y el Estado debiera pagar la terapia, el primer año se requerirían $90 mil millones. Es decir, más de los $83 mil millones con los que cuenta la Ley Ricarte Soto, que financia fármacos de alto costo.

Para Rony Lenz, director de postgrados del Instituto de Salud Pública de la U. Andrés Bello, cuando un juez falla en un caso particular "no ve el costo de oportunidad de esos recursos que asigna. En el caso del Spinraza, tenemos cerca de dos mil millones que, en el fondo, implica que tu no le estás dando atención a un número de individuos por ese mismo monto".

Pero pese a los cálculos y las proyecciones, "todo ha valido el esfuerzo", dice Daniela. "Volver a ver sonreír a mi hijo, que muevas sus dedos, vale mucho más que $500 millones", asegura.