Pais:   Chile
Región:   Arica y Parinacota
Fecha:   2020-02-19
Tipo:   Prensa Escrita
Página(s):   14
Sección:   Nacional
Centimetraje:   34x28

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El costo de la dosis de Spinraza puede elevarse más allá de los $ 87 millones.
La Tercera
Corte niega fármaco de alto costo a niño de 5 años por no estar en riesgo vital
Suprema determinó que al encontrarse la atrofia muscular espinal en fase temprana, no hay una 'vulneración de su derecho a la vida'. Fallo abrió polémica entre especialistas.
Cada dosis de Spinraza -fármaco para tratar la atrofia muscular espinal (AME)- cuesta casi $ 87 millones, por lo que se ha hecho conocido como el 'medicamento más caro del mundo'. En los dos últimos años, 17 fallos de la Tercera Sala de la Corte Suprema han abordado el derecho de un paciente con esta patología a acceder al tratamiento, que llega a $ 500 millones por año. Y los dictámenes, ampliamente, han obligado a los seguros de salud -Fonasa e isapres- a entregar

gratuitamente el fármaco a los pacientes, para permitirles retrasar el avance de la patología degenerativa, que causa la inmovilidad de los músculos de todo el cuerpo y, a la larga, la muerte.

Sin embargo, el pasado jueves, la misma Sala negó la medicación a un menor de cinco años de edad que padece esta enfermedad, argumentando que, actualmente, el estado de avance de su atrofia muscular espinal - acreditado por un informe médico- no ponía en riesgo su vida. 'Es preciso indicar que conforme da cuenta el informe citado (del médico), el niño en favor de quien se recurre se encuentra en una fase presintomática o precoz en el deterioro, lo que evidencia que no se encuentra en riesgo vital', dice el fallo.

Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), señala que el fallo responde a un error del proceso, que radica en los informes que emiten los facultativos para estos casos, pues en ellos se ha matizado el riesgo de vida potencial, a largo plazo, que conlleva el no contar con medicación en etapas tempranas de la enfermedad.

'El informe que entregó el médico es tremendamente lapidario, donde está condenando, en el fondo, a que su paciente se muera, porque ellos saben perfectamente que este medicamento detiene la enfermedad (…) Ese niño quizás hoy no está ocupando un ventilador mecánico en la noche para poder dormir tranquilo y vivir, pero en un tiempo más sí lo va a necesitar', agrega.

El abogado y experto en derecho administrativo, Luis Cordero, explica que lo que la Corte ampara es la protección del derecho a la vida, que se encuentra en la Constitución, lo que queda de manifiesto en el dictamen: 'El medicamento prescrito tiene solamente por objetivo otorgar a éste la posibilidad de acceder a beneficios terapéuticos relacionados con recuperar la marcha autónoma, postergación de las necesidades de ventilación asistida (ventilación mecánica no invasiva), con pronóstico de vida más favorable en lo funcional (...) Sin embargo, no tiene por objetivo principal proteger su vida toda vez que ésta no se encuentra en peligro'.

Cordero agrega que el intervenir solo en casos donde existe riesgo de vida 'es una jurisprudencia que la Corte ha aplicado desde finales de 2018 en adelante'.

La presidenta del Colegio Médico, Izkia Siches, expresa que 'evidentemente, los casos deberían abordarse antes de llegar a una fase de riesgo vital'. Asimismo, señala que mientras no exista un acuerdo del Estado para adquirir este medicamento es 'comprensible que las familias tomen la vía judicial'.

El cirujano infantil y perito en negligencias médicas, Hernán Lechuga, sostiene que 'la terapia debe prolongar la vida del paciente, por lo que es muy importante que se entregue en el momento adecuado, en lo que llamamos ‘ventana terapéutica’, porque, si no, estamos en una situación límite. Yo hablo de limitación del esfuerzo terapéutico, porque el médico lo que hace es un esfuerzo por sanar al paciente, y se está limitando ese esfuerzo, simplemente, porque la muerte no es inminente'.

El experto plantea que el criterio debe ser más amplio: 'no hay ningún medicamento que pueda impedir la muerte, solamente se puede prolongar la vida y ese es el derecho que está exigiendo ese niño', indica.

Recuadro
'El error fue decir que el paciente no está en riesgo. No pasa tanto tiempo hasta aquello'.

PAULINA GONZÁLEZ PDTA. FAM DE PACIENTE AME

'La enfermedad debería abordarse previamente antes de llegar a ese estado de riesgo vital'.

IZKIA SICHES PDTA. COLEGIO MÉDICO

'Para la corte lo clave es si existe riesgo vital, hay una doctrina uniforme respecto a eso'.

Luis Cordero ABOGADO
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Rocío Latorre-