La Cámara de Diputadas y Diputados aprobó por unanimidad y despachó la Ley de Enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. De esta forma, el proyecto quedó listo para su promulgación.
Dicha iniciativa tiene por objetivo crear una institucionalidad sólida y definir estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud para garantizar que las personas afectadas por estas enfermedades, que impactan severamente su calidad de vida, reciban la atención adecuada. Además, crea un registro de pacientes y precisa los principios que inspirarán el trabajo en esta materia. Entre ellos destacan la cooperación público-privada y la atención interdisciplinaria de las personas afectadas.
La ley también reconoce la posibilidad de incorporación de terapias complementarias acreditadas. Además, establece la participación de la sociedad civil como un componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías.
A su vez, establece la creación del listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que tendrá una vigencia de dos años renovable, así como también el registro nacional de personas que padezcan estas enfermedades. Esto, con el fin de informar las prestaciones de salud a las que pueden acceder. Además, crea una Comisión Técnica Asesora que aconseje al Ministerio de Salud en esta materia.
La ley comenzará a regir sesenta días después de su publicación, con excepción del artículo 6°, el cual entrará en vigencia una vez publicada la norma técnica respectiva.
“Nuestro compromiso es continuar haciendo esfuerzos para mejorar el acceso al diagnóstico”
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, señaló que “la aprobación de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una señal concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedad poco frecuentes y sus familias”.
Desde su presentación en 2011 por un grupo de senadores (Francisco Chahuán, Jaime Quintana y los exsenadores Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker) este proyecto ha pasado por un largo proceso de tramitación, y en 2023 se ha priorizado por el Ejecutivo, adaptándolo a los recursos del Estado. “Su compromiso ha mantenido viva esta iniciativa durante más de una década, demostrando que cuando se trata de mejorar la calidad de vida de nuestros ciudadanos, podemos trabajar juntos, más allá de nuestras diferencias políticas. Este proyecto no hubiera llegado hasta aquí sin la incansable labor de las agrupaciones de pacientes y sus familias“, destacó la ministra.
“Nuestro compromiso es continuar haciendo esfuerzos para mejorar el acceso al diagnóstico, como es el caso de la ampliación del tamizaje neonatal, y a los nuevos tratamientos, como ha ocurrido con la atrofia muscular espinal. Lo que este proyecto establece es un marco normativo sólido que permitirá viabilizar, visibilizar estas enfermedades y desarrollar políticas públicas más efectivas. En Chile, muchas personas enfrentan una verdadera odisea o travesía diagnóstica que puede tardar hasta ocho años o más, con todo lo que eso implica para su familia, su ánimo y su bolsillo”, agregó la titular del Minsal.
Enfermedades poco frecuentes o raras
Desde el Ministerio de Salud señalaron que se estima que existen más de 8 mil enfermedades raras a nivel mundial. Si bien cada una es individualmente poco frecuente, en conjunto afectarían al 6 al 8% de la población. En Chile existiría un millón de personas que podría tener una enfermedad de este tipo.